Közérdekű adatigénylés meningitis basilaris ügyben
2017-ben közérdekű adatigényléssel próbáltunk meg utánajárni a Korányi Bulletin szakmai lap 2016. évi 1. számában közzétett adatok valóságtartalmának. Miszerint: „A gyermekkori tbc-s esetek száma továbbra is alacsony, összesen 24 új tbc-s beteg volt 20 év alatti 2015-ben, és ebből összesen 13 volt a gyermekkori (18 év alatti) eset. Kiemelendő azonban, hogy ebből 2 esetben 5 éves kornál fiatalabb gyermekben meningitis basilaris volt a diagnózis.” Az adatkérésben a 2 meningitis basilaris eset részleteiről érdeklődtünk, mivel ez a két eset a 13 gyermekkori megbetegedéshez képest extrém nagy gyakoriságnak számít, kiváltképp, mivel a BCG oltást kifejezetten ez ellen a betegség (TBC agyhártyagyulladás) ellen adják, ami jellemzően magas TBC incidencia esetén szokott előfordulni. Az esemény szokatlanságát fokozza az, hogy a 2002 óta elérhető statisztikák szerint azelőtt 2009-ben fordult elő egyetlenegy eset.
Az események rövid összefoglalója:
- 2017. december 6. – Adatérő levél az OEK-hez és a Korányi Intézethez.
- 2017. december 12. – A Korányi Intézet válaszolt, melyben leírják, hogy az Intézet „nem az adatok gazdája" így azokkal kapcsolatban adatokat nem tudnak szolgáltatni.
- 2017. december 27. keltezéssel az OEK-nek címzett levelünkre az EMMI válaszolt, melyben leírják, hogy a „kért adatokkal nem rendelkeznek". A válaszlevélből nem derült ki, hogy az OEK-nek címzett levél miért az EMMI-hez került továbbításra.
- 2018. január 18-án ismétlő levelet küldtünk az OEK-hez, melyben emlékeztettük a vélt adatkezelőt, hogy a 2017. december 6. napján kelt levelünkre a törvény által előírt 15 napon belül nem érkezett válasz.
- 2018. február 1. keltezéssel az OKI (Országos Közegészségügyi Intézet) elektronikus levél formájában válaszolt. Tudatták, hogy az OEK 2017. március 31. napján megszűnt, és először OKK-ra, majd névváltozással OKI-ra (Országos Közegészségügyi Intézet) változott. A válaszlevélben tájékoztattak minket, hogy az OKI nem minősül adatkezelőnek.
- 2018. február 12. – Újabb levelet juttattunk el az EMMI-nek – mint felettes szervnek –, melyben megkérdeztük, mely szervezet minősül az Infotv. 3. § 9. pontja szerinti adatkezelőnek.
- 2018. március 5. keltezéssel az EMMI úgy válaszolt, hogy „az Emberi Erőforrások Minisztériumának nincs tudomása arra vonatkozóan, hogy mely szervezet minősül adatkezelőnek".
Ezután töprengés következett. „Olyan nincs, hogy az EMMI nem tudja, melyik alárendelt szerv tekintendő adatkezelőnek!". Kisebb keresgélés után rátaláltunk a Nemzeti Egészségbiztosítási Adatkezelőre (NEAK), mely vélelmezhetően adatkezelőnek minősül. A dolog érdekessége, hogy a felettes szerve az Emberi Erőforrások Minisztériuma. - 2018. március 21. – Adatkérő levél a NEAK-hoz.
- 2018. április 6. keltezéssel válasz érkezett, melynek lényege, hogy az általunk kért adatok „személyes adatnak" minősülnek, így a NEAK „nem teljesíthetőnek" minősítette az adatkérésünket.
A levélváltásokból arra a következtetésre juthatunk, hogy Magyarországon egészségügyi vonatkozású adatigénylést rendkívül körülményes kikérni. Már-már lehetetlen. Így azok hitelességét kizárólag az állam felügyeli. A civil szervezeteknek, magánszemélyeknek betekintési joga kizárólag a „foghíjasan" feltöltött KSH adatbázisra korlátozódik. A jelenlegi jogszabályok értelmezése olyan tág lehetőségeket biztosít a Minisztériumnak és szerveinek a kibúvókra, hogy az adatkérési lehetőség csak formálisan létezik, a gyakorlatban nem. Azt is megértjük, hogy az átszervezéseknek köszönhetően átmeneti nehézségek adódhatnak. Azt, hogy az EMMI mint felügyelőszerv, kérésünkre sem tudja megmondani, hogy melyik szerve az illetékes egy adott adatkérés ügyében, már kevésbé elfogadható.
Értelmezve a hivatkozott jogszabályokat (NEAK levél), további lépéseket ebben az ügyben nem szándékozunk tenni. Így az adatkérés tárgyát – a 2 meningitis basilaris eset részleteit – továbbra is homály fedi.
kimittud.atlatszo.hu/.../...
kimittud.atlatszo.hu/.../...
"Tájékoztatom, hogy a tudományos evidenciákra épülő nemzetközi ajánlások
nem tartalmaznak a közérdekű adatigénylés 1. pontjában foglaltak szerinti
paramétereket, vizsgálatokat, monitorozást, tehát ennek megfelelően a
kérdés nem értelmezhető, ilyen vizsgálatok nem történtek, így azok
eredményéről tájékoztatást nem tudunk adni."